Nu är det november och som vanligt vill vi som är drabbade av CRPS uppmärksamma vår hemska sjukdom. Vi är inte så många i Sverige som har diagnosen men jag tror att det finns fler i landet som är drabbade fast de inte vet vad det är p.g.a okunskapen från sjukvården. Men i världen är vi många så tillsammans vill vi nu berätta att vi finns och kanske finns det någon drabbad där ute som förstår att h*n inte är ensam. Jag själv fick CRPS typ 2 för 10 år sedan och fick diagnosen redan efter 5 månader, då visste jag inte så mycket och kände mig väldigt ensam men efter ett tag fick jag kontakt med några andra och de var ett stort stöd för mig. Jag fick en ryggmärgsstimulator inopererad 2005 för att dämpa smärtorna och den tar bort ca 25%, den lindrar smärtorna som jag alltid har och jag kan ofta häva / lindra en kommande smärtattack. Det är inte lätt att förklara vad CRPS är för andra som inte är drabbad men lite förenklat kan man säga att det är en felprogramering av nervsystemet. Det finns många Youtube-filmer om CRPS och jag lägger upp två väldigt bra filmer som beskriver hur det är att leva med detta...
Det finns inga ord som kan lindra en sån tuff o orättvis sjukdom. Så bra att du skriver om detta så att du kan hjälpa andra o visa att h*n inte är ensam. Stor kram till dig! *kram* ♥
Har läst lite i din blogg just för jag själv har CRPS 1.
Jag blev både chockad och förvånad att rehabilitering inte blev av och att detta är vanligt med vår CRPS.
Trodde detta var en till fällighet just att jag inte fick rehabilitering.
Men efter jag läst ditt inlägg blev detta solklart varför man inte kommer in på rehabilitering.
Tack!
Rebecka
5 april 2012 14:44
Hej! jag är 14 år och jag har CRPS. Jag har haft det nu i ett år. Jag blir väldig glad när jag läser det du har skrivit! För jag känner ingen som har det, och som du skrev så dom som inte har CRPS förstår inte hur det är för oss som har den sjukdomen. jag tycker det är jobbigt och har varit jobbigt när folk frågor vad CRPS är? Och jag vet inte hur jag ska säga, så det förstår. tack så mycket för de du skrev hur man kan förklara verkar var bra! Så tack! Hälsningar Rebecka Hoppas du har
Angel
24 mars 2013 04:03
Hej igen,
Hur klarar ni en vardag med crps 1eller 2 ?
Min crps 1 stör hela mitt liv och jag börjat tröttna. Är länge mitt pågått nu.
Hej Angel! Jag har levt med CRPS i 12 år, det är tufft och ibland fattar jag inte själv att jag orkar. Det är tur att jag har min familj och vänner att leva för, något annat val än att orka med och försöka göra det bästa finns inte. Sedan går det i perioder, vintern med kyla är värst då den triggar igång nervsmärtorna.
Angel
3 april 2013 23:36
Hej Lotta.
Tack för svar! Har försökt svara men något gått fel och dem inte skickas in till bloggen.
Har du kontakt med läkare som förstår din situation?
Vet du några andra metoder?
Tex.botox osv. Kan man läsa på engelska sajter. Är de något man kommer eller kanske gör i Sverige?
Finns ingen att prata med i vården och allt blir jobbigt. Bara att man är svullen eller blå om den del man har crps måste diskuteras. Ändå förklarar man de är blå för just crps Men de är som att prata för döva öron.
Jag trodde när Jag fick min crps diagnos att alla skulle förstå vad jag går igenom . Var så säker på att allt skulle fungera och jag fått diagnosen Alla skulle veta vad som gällde och Hur jag hade de. Men så blev de inte man pratar som sagt för döva öron .
Jag har så ont! Jag är så trött på detta!
De är därför jag vill veta Hur gör ni ? Hur sköts er sits med crps?
jag e 12 år och fick diagnosen igår:( det e skit irriterande och har det i både benen och båda armarna. min höger arm/hand svullnar upp och blir alltid blå:'( vet inte om jag har 1 eller 2 men e trött på detta jag e tydligen den ända som har crps på 4 ställen alla har oftast bara på ett ställe...
Hej alla kämpande CRPS-änglar! Vill att ni ska veta att det finns personer som vinner över sin CRPS. Min 11åriga dotter är idag smärtfri, vilket få trodde när hon mådde som sämst.
Vår kamp har varit lång, hon har kämpat så tappert & jag har varit mamma Surtant (känd så bland läkare i stan) men det visade sig att det nog var räddningen... Läs mer via bloggen som jag skrivit.
Det skrämmer mig att inte vården fungerar bättre, att inte rätt åtgärder sätts in snabbare & att det inte finns ett bra info-mtrl på svenska eller någon stödgrupp/ både för drabbade och anhöriga! Jag har efterlyst det från Umeå universitets sjukhus för snart två år sedan eftersom de hävdade att informationen via Google och andra internet-sökningar gav felaktig bild av tillståndet & hur det kan bekämpas.
Vill varna för Botox, som är ett NervGIFT. Det finns andra alternativ o det beskrivs i bloggen.
Vår dotter är och har aldrig varit den som klagat men hon har gråtit sig igenom många nätter:( Det syntes att hon hatade rullstolen!! Nu är hon fullt frisk & spelar fotboll igen och har anmält sig till hockeyn igen i höst/vinter.
Hoppas ni får kraft, energi och inspiration när ni läser att hon blivit fri smärtorna! Se också youtube CRPS-Never give up av Caroline Johannesson! Hon gav oss hopp och kämpaglöd när vi fått diagnosen.
Sandra : jo jag har fått i fler leder än jag hade från början händer och arm är mer nytt för mig . Ingen lyssnar på min oro ang.detta att fler leder verkar få crps .
Linda : ja jag vet de är nervgift. Jag ser ingen annan utväg just nu Känns som jag provar allt utom de . Kan de göra att jag får sova el för bättrar annat så känns de som " häll i Botox "
Mvh Angel
Angel
8 juli 2013 09:17
Hej igen,
Missa en sak i förra inlägget jag skrev .
Linda: Jag läst dina bloggar och sätt videon för bra tag sen. Och för mig som haft smärtan så länge och knappt sover och jag skule somna vaknar igen med smärta.
Jag har inget liv alls! Jag lever , jag finns . Men jag har inget liv . De jag har är smärta dygnet runt och inget jag gör eller inte gör verkar göra något bättre .
Angel
Angel
22 augusti 2013 05:46
Hej alla, Måste bara skriva av mig min ilska.
Jag tycker de är konstigt man "får" denna operation. Som en del av hos fått. Och jag är tacksam för de ,Tro mig !
Men de sen. Detta att man inte kommer in på rehabilitering efteråt. De är för mig så frustrerande. Veta att man har crps och också säkert många med mig får uppleva andra sjukvård som inte ver något alls.
Jag trodde de var jag, något fel på mig att jag inte fick rehabilitering tills jag hitta av en slump. Lottas blogg där de stog crps så ovanligt att hon inte kom in på någon rehab.
Och samtidigt får man massa andra stämplar på en . Att de är psykologisk och de tycker jag är väldigt märkligt.
Varför ? Varför får de gå till så?
Mvh Angel
Linda
27 december 2014 02:38
Hej Angel! Hur går det för dig? Jag kan inte föreställa mig din smärta trots att jag sett min dotters på nära håll.. Skickar en hälsning om ett Gott slut på 2014 & att 2015 blir ett år i positiv riktning!! God energi!
Angel
20 januari 2015 05:18
Hej Linda,
Råka "bara" snubbla in här på Lottas blogg. Och såg ditt inlägg.
Konstigt egentligen . Surfa runt och hitta hit.
De är så som de är.
Tror jag mår "bättre" än tidigare inlägg.
Riktar min ilska i från det. Till hur ska man ändra världens syn på smärta.
Du som sätt din dotter smärta . Vad skulle du gjort om hon ej blivit bättre ? Vad skulle din dotter gjort ?
Tack for hälsning Angel
Angel
27 januari 2015 03:54
Hej ,
Alla dagar är olika. En del väldigt jobbiga (vilka som har crps vet ) Andra dagar klarar man av på något sätt . Tredje dem är för jävliga(vilket säkert också många vet )
Är de någon som vet vad som görs i Sverige egentligen för/mot smärtan än att skylla på patienten?
Sen borde de väl ändras till RSD istället för CRPS?
Angel
Aune
29 november 2016 16:06
Fick den bedömningen just idag . Fast det tog bara ca två år. Blev klassat som fibro innan. För att 10/18 punkter reagerade. Få bör vad dom kommer att göra. .
Jag har tappat lusten att blogga som ni märker, behåller bloggen vilande ifall jag ändrar mig i framtiden.
Men ni kan följa mig, mina katter & kattungar på Instagram Clarellis där jag lägger ut bilder nästan dagligen. ...
Idag är det 21 dagar sedan Morticia hade dejt med Mio och den var lyckad för nu har Morticia hallontuttar. Så nu väntar vi kattungar runt den 25 januari och det ser jag fram emot då vi haft det rörigt här hemma sista månaderna med renovering som börj...
Morticia löper så idag ska hon få åka på kärleksdejt och jag hoppas att kärlek uppstår mellan henne och Mio. Om parningen tar så blir det kattungar i slutet av januari. ...
Igår var jag och HCM-testade Morticia och hennes hjärta såg fint ut så nu inväntar vi löp och då ska hon få träffa Mio. Förhoppningsvis uppstår kärlek och vi får kattungar i början av nästa år.
...
