Nu kommer ett väldigt privat inlägg men just nu är jag så besviken och ledsen. Min sjukgymnast sa i mars att jag blivit sämre och att jag behöver så mycket mer än vad hon kan hjälpa mig med och att jag borde söka rehab som är inriktade på just ryggmärgsskador & neurologiska sjukdomar. Tillsammans med min läkare skickades en remissansökan till Sthlms landsting om att få komma till Rehab Station, igår kom svaret att jag fick avslag med motiveringen att Sthlms landsting inte har avtal med Rehab Station för rehabilitering av den sjukdomen jag lider av. Min sjukdom CRPS är en sällsynt sjukdom i Sverige och det finns inget bot utan man får försöka lindra smärtorna och se till att det inte blir värre. Jag har flera gånger fått förklara för sjukvårdspersonal vad min sjukdom innebär då kunskapen är dålig. Jag får alltså ingen hjälp, vad gör jag nu...ska jag bara acceptera att nervsmärtorna sprids i kroppen, har ledstelhet och att muskelmassan minskar? Jag är otroligt tacksam över att jag är patient på KS Neurocentrum och att jag fått min ryggmärgsstimulator, har ju genomgått många operationer där till stora kostnader...och fler operationer blir det. Så kostnaden för rehab är ju ingenting för Sthlms landsting...men jag får inte komma dit för att min sjukdom är sällsynt och inte finns med i avtalet
Elin
19 maj 2011 10:08
Du borde ha fått hjälp av landstinget. De ska hjälpa dig oavsett vad du har för sjukdom. Jag hoppas verkligen att det löser sig för dig och att du får den hjälp du behöver.
http://elinligne.bloggagratis.se
Monica
19 maj 2011 10:44
Vad tråkigt. Jag förstår att du blir både ledsen, arg o besviken.
Finns det ingen annanstans du kan söka?
Hoppas det ordnar sig för det är ju nu du behöver hjälp.
Kram
Monica
Lena
19 maj 2011 11:49
Hej Lotta vad ledsen jag blir att läsa detta. Förstår att du är besviken:( Det är samma för mig ang.Landstinget fast jag tillhör så får jag ingen hjälp alls märker det även när jag åker in på sjukuset dom frågar vad jag har för något och när jag säger CRPS Så har dom aldrig hört talas om det. Men värst är att jag inte har fått något erbjudande om rehab. Så jag förstår så väl att du är besviken: Tycker att det måste finnas en gräns på hur mycket man ska orka.Jag visste inte ens att det fanns rehab/station. Var rädd om dig många kramar Lena
Stina
19 maj 2011 19:46
När jag tittar på deras sida finns det ju en grupp Allmän neurologi som borde kunna omfatta även dig! Men SLL tycks ha hittat ett bra kryphål. Går det inte att överklaga, kanske med hjälp av din läkare?
När jag var som mest desperat över att aldrig få någon diagnos och vettig läkarkontakt var jag i telefonkontakt med Rehabcenter Mösseberg.Jag blev mycket vänligt bemött och var nästan beredd att betala själv eftersom de inte hade avtal med SLL. Neurologens kurator lovade mig hjälp med att söka fondmedel. Nu fick jag trots allt mina diagnoser på hemmaplan så det blev inget av.
Du med dina smärtor om någon borde ju få den rehab du behöver!
Kram från Stina
http://www.pulchella.se
Margita
19 maj 2011 19:53
Usch, vad tråkigt och jobbigt för dig! Du kanske kan överklaga som någon föreslog? Jag tycker du har rätt till hjälp även om inte diagnosen finns med, vad är det för dumheter att hänvisa till det? Är man sjuk så är man och då ska man få hjälp. Punkt och slut!
Det är ju inte alltid man orkar ta tag i såna där saker själv, som att överklaga till exempel, men det borde du få hjälp med i så fall.
Styrkekram
http://sengas.bloggplatsen.se
Lotta
19 maj 2011 20:30
Tack snälla för er omtanke här på bloggen och till er som skickat mejl under dagen!
Läkaren som skrev remissen trodde att det var självklart att den skule bli godkänd...särskilt då det är samma landsting och att jag kunde vara dagpatient...därför blev besvikelsen så otroligt stor igår när brevet kom. Jag brukar vara stark och envis men just nu känns det som om luften gått ur mig. Blir så glad över stödet jag får från er alla underbara människor :-)
http://clarellis-sibbar.bloggplatsen.se
Lena
19 maj 2011 21:07
Oh så ledsen jag blir för din skull.
Det är hemskt att ha daglig värk. Det är dessutom hemskt jobbigt att vara beroende av andras hjälp och vård för att för att få en någorlunda dräglig tillvaro i vardagen.
Det borde vara straffbart att neka någon vård och smärtlindring på detta sätt..
Dessa avtal och ickeavtal har jag också drabbats av.
Nej jag förstår inte, och kommer aldrig att bli klok på hur viss sjukvård och rehab fungerar.
Massor med kramar från Lena och sibbarna hälsar också.
http://www.miramilaia.se
Gunilla, S*Deltas
21 maj 2011 00:24
Så otroligt dumt och kortsiktigt tänkt att neka. Du ska alltså bli mycket sämre för att din sjukdom inte finns med i avtalet??! Skickar många kramar från oss alla.
http://www.deltaskatter.nu
Tina Olander
22 maj 2011 11:20
Hej Lotta!
FY vad otroligt ledsamt att du inte kan få den hjälpen därifrån. Går det att överklaga detta beslutet? Orkar du med att göra det? Finns det något annat rehab / annan instans som är knutet till just Stock landst, som du kan vända dig till? Kan du höra med din läkare om han vet nåt sätt att "komma förbi" stängslet.
Sjukvården är ibland verkligen grym, när man som DU verkligen behöver denna speciella hjälpen och så får du då avslag, det är verkligen inget man vill eller skall behöva höra. Jag lider verkligen med dej vännen, så otroligt tråkigt.
Tänker på dej och sänder dej styrkekramar//Tina i Falun
Pia
28 maj 2011 12:02
Nej fy vad trögt vårat system är, här tänks det inte på patienterna inte, stå på dig Lotta!!!